このサイトは、骨髄異形成症候群の診断からの日々、「いまは何もしないで様子をみているだけ。でもこのままで本当にいいのか」「MDSという疾患について、先生からの説明が理解しきれていないと思う」「移植可能な年齢だが、できれば移植はうけたくない」「輸血を定期的に受けるようになったが、これからどうなるのか不安」、「造血細胞移植後にいくつか不具合が続いている」等、悩みつつ仕事もして、暮らしの中で闘病しているＭＤＳの方とそのご家族、元ＭＤＳの方々のためにつばさが開設しました。
開設にあたっては、ＭＤＳ治療に尽力されている先生方、在宅での輸血や治療を行う訪問診療所ネットワークの「在宅ねっと」、血液がんの方もどうぞ、と言ってくださる地域のクリニック等、たくさんの専門家のご協力を仰ぎました。また、ＭＤＳのより良い治療のために薬の開発を急いでいる創薬の方々も見つめてくれています。
このサイトが少しでもＭＤＳと血液がんの皆さまのより良い闘病の支えとなりますように。
骨髄異形成症候群MDS連絡会が5年ほど前まであって、橋本はその顧問でした。でも残念ながら代表だった山口さんが亡くなって、幹事の皆さんは活動が無理になって、つばさにあとを託されました。つばさができることは疾患理解と治療法の現況をお伝えすること。それでここにこうして、サイト（学習の場）をつくりました。一緒に理解を進めて、ご自身にとってより良い医療を受けるために生かしてください。
また「この街でセミナーや交流会を企画してほしい」、あるいは「MDSの患者会を創りたいのだが」などと思われた方、つばさにご連絡ください。地域でのセミナーや交流会、一緒に企画を進めましょう。「患者会を創りたい」ということでしたら、つばさが一から相談に乗ります。もちろん直ぐに本格始動は無理。検討開始してから１年や２年は必要です。でも「思い立ったら吉日」と思ってご連絡ください。TEL：03-3207-8503 つばさ
2021年11月
ＮＰＯ法人血液情報広場・つばさ
